La vita affettiva e sessuale delle persone con disabilità
di: Vanessa Bozuffi
Introduzione
Nel periodo marzo-maggio 2005 stata condotta una ricerca di tipo qualitativo al fine di indagare come la vita affettiva e sessuale delle persone con disabilità, che è da ritenersi uno fra i tanti indicatori di adultità (Demetrio, 2002) viene percepita e rappresentata nella mente degli altri. L’importanza di questa rappresentazione risiede nel fatto che, basandosi sugli assunti teorici proposti da Moscovici (1984), Berger e Luckmann (1966) e rintracciabili nella teoria del costruttivismo radicale (Glaserfeld, 1998), ogni diritto, per passare dall’astratta enunciazione all’interno di documenti ufficiali (nel caso del diritto alla vita affettiva e sessuale per le per persone con disabilità si fa riferimento alle Regole standard ONU – 1992) alla pratica quotidiana, deve essere inserito negli universi consensuali socialmente costruiti e difesi, e circolare nella società a mezzo delle rappresentazioni sociali. In questo senso, assume particolare importanza la percezione e la rappresentazione dei temi della sessualità e dell’affettività coniugati al tema della disabilità, attualmente circolante nella società.
Materiali e metodi
La ricerca tende ad evidenziare la presenza eventuale di uno scollamento tra le posizioni dichiarate e le resistenze inconsce che determinano atteggiamenti e comportamenti non coincidenti con le affermazioni di principio alle quali si manifesta di aderire. Per questo motivo sono stati utilizzati due strumenti: il questionario narrativo e l’intervista semistrutturata. Il primo reattivo, ambiguo, mira a far emergere istanze inconsce, mentre il secondo, decisamente manifesto, sonda le dichiarazioni pubbliche e razionali relativamente all’argomento indagato. La prospettiva psicodinamica che ha guidato lo studio ha imposto adattamenti significativi nella ricerca qualitativa. Gli strumenti di indagine sono stati costruiti ad hoc, su riferimenti teorici psicodinamici (Bion, 1962), psicosociali (Ash, 1955) e narratologici (Greimas, 1966; Greimas, 1970; Todorov, 1966). Il questionario narrativo propone un lavoro di attorializzazione dei ruoli attanziali presenti in un testo costruito con specifiche peculiarità, al fine di sollecitare la proiezione di contenuti inconsci sia nella fase di attribuzione dei ruoli ad 8 identità date (due delle quali contraddistinte dal genere e dalla caratteristica “è Down”, altre due contraddistinte dal genere e dalla caratteristica “non è Down”, le restanti quattro definite solo per genere), sia nell’attribuzione di motivazioni all’agire degli attori così definiti. Si rititene che l’attribuzione del ruolo di protagonista, o comunque di ruoli sociali attivi, soprattutto se all’interno di coppie miste, sia indice di maggior apertura nei confronti dell’argomento indagato, in quanto implica il riconoscimento dell’adultità della persona con disabilità e, di conseguenza, facilita il riconoscimento del diritto a vivere appieno la sfera affettiva e sessuale. È stata scelta l’etichetta Down in quanto essa veicola universalmente importanti immagini di diversità sia fisica che mentale. L’intervista semistrutturata, costruita al fine di indagare le posizioni razionali e dipendenti dall’appartenenza categoriale degli intervistati circa l’argomento indagato, propone un passaggio, attuato nella progressione dei 5 stimoli somministrati, dalla concezione della vita sessuale come puramente istintuale (domanda 1, 2 e 3; formulate dal ricercatore), al considerare le sfere affettiva e sessuale come congiunte (domanda 4: richiesta di commento ad un’affermazione di Papa Giovanni Paolo II, gennaio 2004), ma secondo una enunciazione astratta, fino ad arrivare all’ultima domanda (la quinta: richiesta di commento ai punti 2 e 3 della norma 9, “Vita familiare e integrità della persona”, delle REGOLE STANDARD ONU, 20/12/1993) che propone la congiunzione dei due temi e l’esplcitazione concreta delle loro conseguenze, ovvero la formazione della famiglia e la genitorialità. I dati sono stati analizzati a partire dalla teoria bioniana di verbalizzazione del pensiero (Bion, 1962), ovvero la parola come generata da immagini mentali originate da emozioni sottostanti. Il lavoro di analisi, definita analisi profonda, è consistito nella ricerca degli impliciti narrativi (questionari) e dei nuclei di significato (interviste) che potessero consentire l’accesso alle immagini mentali. Quando molto esplicite si sono rilevate anche le emozioni alla base di tali immagini. Nella ricerca sono stati coinvolti soggetti che hanno modo di rappresentarsi la persona con disabilità da vertici di osservazione diversi in funzione del ruolo che essi assumono nella relazione e, specularmene, del ruolo assunto dalla persona con disabilità. Si è scelto di contattare i genitori, gli operatori, gruppo ulteriormente suddiviso in operatori di CSE o strutture postr-obbligo e operatori di inserimento lavorativo, e i colleghi di lavoro di persone con disabilità, suddivisi in lavoratori di cooperative sociali o di strutture non protette, per un totale di 36 soggetti. La prima possibile osservazione riguardo al campione è la rilevazione della sottorappresentazione della componente maschile, che è addirittura assente nella categoria “operatori”. Questo dato potrebbe essere letto come in accordo con la rappresentazione infantilizzante ancor oggi diffusa riguardo alla disabilità: la disabilità, così come l’infanzia, è una “cosa da donne”. Non si è potuto procedere ad una selezione a metodo random del campione in quanto le difficoltà incontrate nel trovare disponibilità a rispondere agli stimoli proposti hanno imposto il reperimento di un soggetto garante per ogni categoria, pratica particolarmente necessaria per quanto riguarda la penetrazioni nei luoghi di lavoro non protetti. L’ipotesi era che il ruolo lavorativo condiviso potesse, in un circolo virtuoso di rispecchiamenti, favorire il riconoscimento di una più vasta gamma di possibilità esistenziali per la persona con disabilità. Per quanto riguarda i questionari narrativi vi è stata una prima rilevazione dell’attorializzazione degli attanti. Entrambi gli stimoli, questionari e interviste, sono stati trattati mediante analisi profonda per rilevare le immagini emergenti. Queste ultime hanno subito un primo confronto intracategoriale, per far emergere l’eventuale scollamento fra il riconoscimento razionale del diritto e atteggiamenti che ne ostacolino l’attuazione, motivati da resistenze inconsce. Le immagini emergenti sono state poi successivamente esplose per permettere il confronto intercategoriale.
Risultati
L’assegnazione attanziali si distribuisce in modo molto diverso nelle tre popolazioni che costituiscono il campione della ricerca. La creazione di coppie miste, indice di maggior apertura nei confronti dell’argomento trattato, riguarda solo il 7% degli operatori, a fronte di un 55% dei genitori e di un 75% dei lavoratori. La differenza più significativa riguarda il dato degli operatori in rapporto alle altre due categorie considerate.
Gli impliciti narrativi rintracciati nei questionari illustrano in modo esemplare l’approccio delle diverse popolazioni:
– nella categoria degli operatori l’implicito maggiormente presente riguarda la gestione, ed investe tutti gli aspetti della vita delle persone con disabilità e di chi interagisce con esse, quindi anche la sfera affettiva e sessuale. Viene dipinta una immagine di dipendenza, gli universi con disabilità/senza disabilità appaiono separati, così come vengono create due realtà tra le quali sussistono separazioni nette e rigidi controlli doganali;
– per i genitori invece l’implicito è quello dell’impegno personale. L’immagine dipinta quella della fatica, della paura del futuro, ma anche di un’autonomia, seppur parziale, delle persone con disabilità, e comunque di una tensione verso la contaminazione delle due realtà, che rimangono però parzialmente separate;
– per quanto riguarda i lavoratori, la realtà appare contaminata (è questo l’implicito esemplare della categoria). I due universi (con e senza disabilità) appaiono separati, ma inseriti in un’unica realtà. Viene accordata la possibilità di accedere a ruoli sociali attivi.
Per quanto riguarda i nuclei di significato rintracciati nelle interviste a mezzo dell’analisi profonda, si può notare che i nuclei maggiormente rappresentati per categoria sono, per quanto riguarda gli operatori, la gravità, quindi una sorta di classificazione nosografica che accorda o meno il diritto; lo status di persona è il nucleo maggiormente richiamato dalla popolazione dei genitori; il richiamo ai sentimenti e quindi al loro rispetto è il nucleo che definisce la categoria dei colleghi di lavoro.
I nuclei specifici per categoria, ovvero quelli che compaiono solo in una determinata categoria sono la gestione, concetto più volte richiamato dal campione degli operatori; il sostegno alla famiglia di origine, sottolineato con forza dai genitori; l’uguaglianza, in termine di diritti di cittadinanza e quindi di elargizione di servizi da parte dello Stato, contraddistingue il campione dei lavoratori. Esistono sottili differenze fra i sottogruppi delle due popolazioni, operatori e lavoratori: gli operatori di inserimento lavorativo sono più possibilisti rispetto agli operatori di CSE o strutture post-obbligo; appaiono maggiormente aperti nei confronti dell’argomento indagato i lavoratori delle aziende non protette rispetto a quelli delle cooperative sociali.
I risultati ottenuti sono così schematizzabili:
– Per quanto riguarda gli operatori, la figura emergente a livello inconscio è quella di un bambino che vive in una realtà separata; gli universi con e senza disabilità sono separati e fra essi sussistono rigidi “controlli doganali”. La sessualità è ascritta alla categoria dei sintomi e viene evidenziata la necessità di gestione, sia in riferimento alla sessualità delle persone con disabilità, sia in riferimento a quella di coloro che con esse interagiscono. Vi è uno scollamento significativo dall’immagine dipinta a livello pubblico e razionale, in quanto viene riconosciuto lo status di persona e il diritto ad una vita sessuale. Emerge una condizione di segregazione esistenziale: la disabilità è confinata nel suo universo; questo universo dispone di una sua realtà con regole e norme codificate, dove nulla accade per caso, tutto è programmato, gestito, controllato.
– I genitori presentano, a livello inconscio, l’immagine di una persona sulla soglia dell’età adulta, che però fatica ad entrarvi. Vi sono elementi di contaminazione dei due universi (con e senza disabilità) ed il riconoscimento della possibilità di rivestire ruoli sociali attivi. La sessualità è definita come un doloroso bisogno. Vi è una sovrapposizione, anche se solo parziale, con la posizione razionale e pubblica. Compaiono infatti il riconoscimento del diritto alla vita sessuale, ma anche elementi di preoccupazione per l’impegno personale che la concretizzazione di tale diritto comporterebbe per il genitore stesso, dal momento che lo Stato è percepito come inadempiente. Questa carenza di servizi non provoca nei genitori la rivendicazione del diritto, piuttosto un rassegnato pessimismo.
– L’immagine inconscia, emergente dai questionari narrativi restituiti dai lavoratori, vede la persona con disabilità percepita come adulta ed autonoma, sebbene con elementi di (innegabile) diversità. Gli universi con e senza disabilità appaiono costantemente contaminati ed inseriti in una realtà unica. Dalle risposte date nel secondo reattivo, emerge l’immagine di cittadino adulto e portatore di diritti, spesso misconosciuti, mentre lo stato appare inadempiente. Vi è, in questo caso, una sostanziale sovrapposizione delle due immagini, quindi il diritto riconosciuto a livello razionale non sembra trovare ostacoli inconsci che ne impediscano la concretizzazione nella vita quotidiana. La contaminazione possibile fra i due mondi facilita la comparsa di possibilità esistenziali molteplici e amplificate per gli appartenenti ad entrambi gli universi. La realtà pensata dai lavoratori appare unica, contaminata e contaminante. Le differenze che creano mondi separati rimangono inalterate, ma non sono tali da giustificare una esclusione dalla realtà della vita quotidiana. Le carenze di servizi supportivi, servizi che i lavoratori percepiscono come necessari perché le persone con disabilità possano vivere appieno la propria sfera affettiva e sessuale, inducono a sottolineare l’inadempienza dello Stato, non come una realtà ineluttabile, ma come una colpevole assenza che deve essere corretta. Nelle risposte fornite dai lavoratori, il diritto non può essere misconosciuto a causa delle carenze: chi si deve adeguare è l’istituzione, non la persona. In altre parole, per i colleghi di lavoro, non è pensabile porre limitazioni esistenziali alle persone con disabilità in forza di una società non responsiva.
Discussione
Considerando i risultati ottenuti alla luce del modello di sviluppo della sessualità umana di Veglia (2003; 2004), possiamo collocare la percezione della sessualità delle persone con disabilità in dimensioni diverse per le tre popolazioni che costituiscono il campione della ricerca.
– Gli operatori interpretano la sessualità delle persone con disabilità come appartenente alla dimensione ludica, quasi sempre scissa dalla componente affettiva considerata, per queste persone, sostanzialmente asessuata. Spesso la vita sessuale della persona con disabilità viene privata della componente relazionale e relegata alla sola modalità autoerotica;
– Quest’ultimo dato è condiviso con la categoria dei genitori, e richiama una dimensione tendenzialmente infantilizzante della persona con disabilità, anche se, nella mente dei genitori, affettività e sessualità sembrano avvicinarsi, consentendo l’accesso alla dimensione semantica della sessualità;
– I colleghi di lavoro interpretano la vita sessuale ed affettiva della persona con disabilità come unite o divise secondo parametri di normalità, questo permette di collocare la percezione della vita sessuale come ancorata alla dimensione narrativa. Compaiono anche aperture possibiliste verso la dimensione procreativa.
Queste immagini che si formano nella mente degli altri assumono particolare importanza anche in considerazione del fatto che, come propone Federici (2002), è probabile che l’identità sessuale si formi assumendo caratteristiche che sono funzione dell’immagine identitaria che viene restituita dall’ambiente sociale di riferimento.
Non proporre la restituzione di un’immagine positiva rispetto alla sfera affettiva e sessuale potrebbe dunque avere ripercussioni non solo sulle possibilità esistenziali accordate alle persone con disabilità, ma anche sulla struttura della loro identità sessuale profonda (Federici, 2002).
La popolazione degli operatori evidenzia, attraverso le risposte fornite, la percezione di una sessualità perlopiù istintuale, l’idea di una vita affettiva turbata da emozioni e manifestazioni sproporzionate, la difficoltà di pensare una relazionalità effettiva della persona con disabilità all’interno della coppia. Da questa immagine, che sottolinea una sostanziale immaturità, scaturisce la più volte richiamata necessità di controllo e di gestione. La persona con disabilità deve quindi necessariamente ricevere un permesso per poter vivere la propria dimensione affettiva e sessuale.
La ricerca condotta mette in luce aspetti che consentono di evidenziare quanto il ruolo degli intervistati nei confronti delle persone con disabilità e, viceversa il ruolo delle persone con disabilità nei confronti degli intervistati, incida sulle risposte date.
Questa visione mette in crisi l’idea che l’adultità sia collegata meccanicamente con l’integrità dei processi cognitivi o del materiale genetico. L’adultità insomma, in questa prospettiva, non è condizionata dalle categorie dell’intelligenza, ma semmai da quelle della maturazione affettiva e relazionale. Ed è proprio in forza di questo approccio all’adultità che diventa possibile, anche per le persone con disabilità mentale, essere pensate adulte e, in forza di ciò, diventarlo.
Il ruolo (lavorativo): un passaporto per la realtà di tutti
I risultati della ricerca condotta portano a indirizzare l’attenzione, oltre a quanto emerso rispetto alla vita affettiva e sessuale, anche su due aspetti determinanti che possono indirizzare il percorso evolutivo: il ruolo e la rêverie professionale.
Il ruolo adulto non può essere assunto in modo astorico, ma deve essere il naturale esito di un percorso di crescita e apprendimento rappresentato a partire dall’immaginario di un futuro possibile nella mente degli operatori. Il ruolo adulto, assunto e ratificato ha per la persona con disabilità un contenuto di vitale importanza: permette di entrare nel mondo degli altri, i «normali», di vivere una vita piena di significati, condivisi e intimi, di sentirsi cittadino con dei diritti e vederseli riconosciuti , compreso il diritto di pretendere le strutture supportive necessarie perché anche le persone con disabilità possano, con tutte le cautele del caso, decidere come impostare la loro vita sentimentale.
Ciò che emerge con maggiore forza dalla ricerca condotta è che il ruolo lavorativo può essere considerato una sorta di passaporto esistenziale per le persone con disabilità.
Lavorare infatti significa acquisire competenze in grado di modificare l’identità e lo stile relazionale. Imparare a lavorare significa, in ultima istanza, assumere il ruolo di lavoratore, riconoscere gli altri nel loro ruolo di colleghi, introiettare le regole e l’organizzazione sociale che presiedono all’organizzazione del mondo del lavoro.
Questi nuovi apprendimenti avvicinano chi si rapporta alla persona con disabilità ad un’immagine adulta di quest’ultima e, facendo questo, sostengono l’evoluzione della persona con disabilità verso stili relazionali più maturi, in un circolo virtuoso che si autopotenzia. In altre parole il ruolo lavorativo aiuta a crescere, questo sviluppo viene colto e rimandato alla persona che lo intraprende che, in forza dell’immagine di sé che le viene restituita adotta stili relazionali e comportamenti adulti, il che fa evolvere ulteriormente in senso positivo l’immagine che essa dà di sé a chi la circonda.
L’importanza di questo gioco di rispecchiamenti risiede nel fatto che il comportamento interattivo delle persone si modula anche sulla base della rappresentazione dell’altro che esse si costruiscono; da ciò si può dedurre che i soggetti che hanno una rappresentazione più adulta della persona con disabilità attuino nei suoi confronti, e si attendano da quest’ultima, comportamenti più adulti. Essere pensati in un determinato modo induce le persone oggetto di quest’immagine ad adeguarsi a tale idea . Ne consegue che essere pensati adulti induce ad essere adulti, essere pensati dipendenti, in questa prospettiva teorica, induce ad adeguarsi a tale immagine.
In forza di quanto emerso dalla ricerca ci si può chiedere come possano avere successo programmi educativi, terapeutici e riabilitativi che, come primo fra tutti gli obiettivi, hanno quello dell’autonomia, quando vengono attuati partendo da una rappresentazione infantilizzante e dipendente dei soggetti verso i quali sono diretti.
L’immagine che gli operatori hanno della persona con disabilità emergente dalla ricerca, sebbene quest’ultima non fosse finalizzata a tale rilevazione, sottolinea costantemente idee di dipendenza, incapacità decisionale, puerilità.
Probabilmente, a partire da queste immagini mentali, è difficile proporre, alla persona con disabilità la condivisione di un percorso educativo che amplifichi realmente le sue possibilità esistenziali.
In accordo con i dati emersi dalla ricerca condotta e con quanto teorizzato da Lepri e da Montobbio (1999; 2000; 2004) e da Montobbio e Navone (2003), si ritiene che il passaporto necessario alle persone con disabilità per oltrepassare la frontiera fra il mondo della «disabilità» e quello della «non disabilità» siano i ruoli sociali attivi, e in particolare quello lavorativo. Appare allora del tutto evidente quale sia l’importanza di impostare programmi educativi che, fin dalle prime fasi della vita sociale del bambino con disabilità, accordino una primaria importanza agli aspetti relazionali dell’integrazione rispetto a quelli didattici. Ciò è possibile attribuendo al bambino con disabilità, insieme ai suoi compagni, il ruolo sociale attivo appropriato nel contesto in cui si trova, e cioè il ruolo di alunno: ciò significa accordargli tutti i diritti (e sono tanti) che questo comporta, ma anche tutti i doveri, adattando gli uni e gli altri alle sue capacità cognitive e non alla sua etichetta diagnostica. L’obiettivo principe da perseguire nell’esperienza scolastica sarà quindi l’integrazione reale nel gruppo dei pari, integrazione che, ovviamente, passa anche attraverso gli apprendimenti, ma che non si limita a questi. Infatti è importante ricordare quanto l’esperienza di far parte attiva di un gruppo determini quel fondamentale autorispecchiamento che ha effetti positivi sulla percezione di sé come persona integrata e completa. E questa azione psicologica del ruolo, cioè quella di rafforzare il senso identitario, concorre a determinare un percorso evolutivo possibile e reale dall’infanzia all’età adulta e anziana, permettendo una vera socializzazione, grazie all’attuazione di stili relazionali appropriati in ogni fase della vita.
Il «progetto di vita» deve essere allora lo strumento di lavoro quotidiano di insegnanti ed educatori che vogliano mirare la propria azione ad aumentare e potenziare le possibilità esistenziali delle persone che vengono affidate alla loro professionalità. È necessario, non solo auspicabile, che gli operatori pensino in prospettiva adulti i loro bambini, immaginino per i loro ragazzi un futuro possibile, attivino cioè quella fondamentale rêverie professionale che consentirà alle persone con disabilità, oggi bambine ma domani adulte, di vivere tutte le loro possibilità esistenziali, sebbene diverse da quelle del mondo della «normalità».
La rêverie professionale
Il processo di formazione dell’identità personale è quindi determinato dalla rêverie che si incontra nelle figure dei caregiver, tipicamente i genitori: Bion sottolinea infatti la primaria importanza della rêverie materna, ossia della capacità di porsi in un equilibrio costante tra “capacità negativa” e l’individuazione del “fatto selezionato”, nella costruzione della funzione alfa del bambino. E il senso di soggettività è diretta conseguenza dell’attività della funzione alfa.
Mead evidenzia, anche rifacendosi al concetto di “looking glass self” di Cooley, l’importanza dei processi di rispecchiamento nella costruzione di quella fertile dialettica tra Io e Me che dà luogo all’espressione creativa del Sé.
Accogliendo questa prospettiva teorica, appare del tutto evidente che, nella costruzione dell’identità sociale di ogni persona, assumono rilevanza fondamentale le relazioni che, nel procedere dello sviluppo, verranno ad instaurarsi con educatori, insegnanti e operatori.
Non solo, ma è fatto ormai comprovato (Rosenthal 1972), che l’aspettativa della figura autorevole di riferimento, aspettativa che rientra in ciò che si è definito “immaginario”, influenzi i risultati di un qualsiasi percorso di apprendimento.
Quello che accade nella mente di operatori ed insegnanti, i pensieri con i quali pensano i loro studenti/utenti, non possono quindi essere fatti privati, ma diventano elementi di fondamentale importanza nei processi di apprendimento e di crescita delle persone con le quali e per le quali questi stessi insegnanti e operatori lavorano.
Si può definire questo immaginario rêverie professionale in quanto la si ritiene un elemento di professionalità la cui importanza e gestione possono, e devono, essere apprese. Questa non è una disposizione innata come quella materna, ma piuttosto dovrebbe essere una tappa nel percorso di formazione di chi intende dedicarsi a professioni
Costruire la rêverie professionale per gli operatori che, a vario titolo, saranno chiamati ad operare con persone con disabilità significa introdurre nei protocolli formativi la consapevolezza della fondamentale importanza che ha il vissuto dell’operatore stesso nei confronti della disabilità in generale ed in particolare delle persone con disabilità con le quali interagisce più o meno quotidianamente.
Un operatore dovrebbe essere formato ad interrogarsi quotidianamente sulle emozioni che prova e sulle immagini che popolano la sua mente nell’incontro con la diversità, poiché la consapevolezza, e non la negazione, porta alla capacità di trasformare anche aspetti potenzialmente negativi in una risorsa professionale.
Gli operatori, nel corso della loro formazione, dovrebbero quindi essere portati a riflettere riguardo alle percezioni e alle rappresentazioni, che nelle loro menti si formano, dei soggetti con disabilità, non solo e non tanto nel contesto che condividono con essi, ma soprattutto nei loro contesti di appartenenza primaria, ovvero la famiglia, le amicizie, le associazioni che frequentano e tutte le altre possibili situazioni di vita quotidiana. Gli operatori quindi, siano essi educatori, insegnanti, psicologi, terapeuti, devono imparare a immaginare (sognare) le persone (e con le persone) con le quali e per le quali lavorano nei loro contesti di vita al fine di attuare progetti dotati di senso e significato, che conducano le persone con disabilità, come qualsiasi altro essere umano, alla maturità e alla reale integrazione sociale. È infatti questa imprescindibile riflessione sul proprio ruolo che può mettere al riparo dal rischio di programmi educativi senza un futuro praticabile.
Un operatore che approccia il proprio lavoro avendo nel proprio repertorio di competenze una solida rêverie professionale sarà quindi in grado di attivarla sia nella costruzione di Progetti di Vita che realmente conducano alla vita nella realtà di tutti, sia nell’interazione quotidiana con le persone con disabilità.
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